William’s Wishes

Description

Door deze flashcards te kopen, steun je de ongelooflijke reis van William om de toekomst terug te krijgen die zijn ouders voor hem droomden. Lees zijn volledige verhaal hier en leer meer over het syndroom van Menkes.

Op 14 maart 2021 werden Marie en Dennis voor het eerst mama en papa van een fantastische zoon: William De Rycke ✨

Als kersvers gezin van drie genoten ze met volle teugen van het ouderschap en van hun kleine jongen William maar sinds 27 september 2021 staat hun wereld helemaal stil en is hun hart en dat van hun familie, vriendenkring en kennissen gebroken.

Het was wekenlang bang afwachten vol stress en spanning omdat er ´iets´ met William is, maar wat precies konden ze toen niet zeggen…

Maar toen op 27 september kwam het ontroostbaar nieuws, er is een oorzaak gevonden en het is niet goed.

“Jullie zoontje heeft het Menkes Syndroom… ongeneeslijk…1 op de zoveel… levensverwachting 18-36 maand… hij zal achteruit gaan…”

Ongeacht dit verdict, zijn ze vastberaden en willen er alles aan doen om hem het mooiste jongen leven te geven waar hij maar van kan dromen. Ze willen kost wat het kost ervoor zorgen dat hij gelukkig is en vooral geen pijn heeft ♡ Williams Bucketlist is in leven geroepen om herinneringen te kunnen maken terwijl hun zoon nog veilig in hun armen ligt.

Na een zenuwslopende december waarin ze meerdere malen afscheid moesten nemen van hun zoon, kwam een wonder op hun pad.

In Amerika zijn ze al jaren bezig met het onderzoek naar Elesclemon, een medicijn dat er voor zou zorgen dat koper getransporteerd wordt naar alle plaatsen in het lichaam waar het nodig is.

Maar het is nog niet goedgekeurd door de FDA waardoor er daar ook nog geen testen op mensen kunnen gebeuren.

Enkele weken geleden kwamen Marie en Dennis in contact met Aurora en haar zoontje Marco. Hij is nu 1,5 jaar en heeft ook het syndroom van Menkes.

Aurora heeft al hard gestreden voor haar zoon en zij heeft ervoor gezorgd dat de Spaanse overheid het testen van Elesclemol wel heeft toegestaan.

In januari starten de eerste testen op Marco, dit zal een zeer ingewikkeld proces zijn, want de juiste dosis moet nog gevonden worden en iedere week zullen verschillende analyses gebeuren.

Eens de testen op Marco aanslaan kon William toegevoegd worden aan de klinische onderzoeken samen met nog een paar kindjes uit Europa met het syndroom van Menkes.

Als ze de juiste dosis vinden zou William een ‘normaal’ leven kunnen hebben en verder ontwikkelen.

De ouders van Marco betaalden al een enorme hoop kosten van eigen rekening om dit alles mogelijk te maken, en nu hebben ze onze hulp nodig, van eenieder van ons.

Samen zouden we €100.000 moeten inzamelen om deze testen mogelijk te maken.

Wij willen graag bijdragen aan deze wonder en hebben een set flashcards ontworpen speciaal voor William en doneren 100% van de winst aan William en zijn gezin.

Om de winst zo hoog mogelijk te houden dekken wij alle kosten buiten het drukwerk en verpakking om. Samen kunnen wij deze wonder mogelijk maken.

Voor hoop.

Voor William.

Voor Marco.

Voor alle Menkes patiëntjes over de hele wereld!

Meer info: www.menkesinternational.com